孩子被确诊为孤独症后,家长该如何用短的时间走出事件阴霾?采取怎样的措施去支持孩子的康复?以及怎样理智地为未来做打算?
这些棘手问题一一呈现在家长的面前,让人无法回避。
今天,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务副主任委员兼秘书长张苗苗为家长们带来了这十条建议,家长可结合这十条建议,理性、地为孩子制订科学合理的治疗计划和生活计划。
01
搜集关于孤独症的资料,参加一个家长互助团体,建立一个能够交换、分享、得到咨询和学习的网络。
随着孤独症诊断越来越多,孩子家长自发地建立起越来越多的家长支持组织。在这些组织当中可以见到有类似际遇的家长,彼此间可以互相交流想法、经验和苦恼,会发现自己并不是孤独无助的。
在与大龄孤独症孩子的家庭接触时,家长要记住,每一个孤独症的孩子都是不一样的,别人走过的路不一定是你的孩子将要走的路,我们通过与其他家长和治疗师的学习与沟通是为了给自己的孩子铺一条适合他走的路。
02
搜集准确的治疗教育孤独症的方法和提供服务的机构。
近年来,政府民政部门以及残联、妇联等组织对自闭症的重视和资源配置逐渐增多,地方相继建立训练机构、家长资源中心、社区活动中心等,家长可以选择一个可靠且适合自己孩子的康复机构组织。
03
不管家长是否完全掌握了对待自闭症孩子的方法,找一名医生或者专业的治疗师。
他能够在不同的阶段聆听、分析和给予你专业的帮助,这个对于孩子的治疗教育是非常重要的,而且可以减少家长“乱投医”、“走弯路”的机会。
04
理清自己所处的区对于有特殊教育需要孩子的就学以及保险政策,一定要清楚知道孩子的具体能力个别教学计划的设置,这样就能够给孩子争取适合的学习环境。
同时国外的一些保险公司能够覆盖孩子在国内的语言治疗和应用行为分析治疗的费用报销,所以身为家长要时刻留意跟孩子有关的政策和福利,就算不能做推动者,至少要懂得去享用。
05
把社交活动、感觉统合及运动游戏和互动都列入孩子的日常生活,避免让孩子长时间独自玩耍或者是长时间使用电子设备,例如:看电视、听ipod、玩ipad。
学龄前的孩子每天对着电子媒体的时间好控制在30分钟内。
06
大到让孩子进行密集的干预训练,小到陪孩子游戏玩耍,家长一定要积极地去设计和带领孩子进入语言互动的环节。
例如:
把孩子喜欢的物品放在孩子够不着的地方,儿童想要时会拉大人的手,指着那个物品,家长立刻说出物品名称,只要有眼神对视的情况下儿童仿说了这个物品,立刻满足孩子。
如果家长希望多训练几次,可以把这个物品需要拆分成几个小部分。
针对无仿说能力的儿童,我们可以这样玩:
与孩子进行眼神对视,让儿童明白:眼睛看着妈妈,妈妈就会给我想要的。
针对有语言能力的儿童,家长的要求可以是:我要××。请给我××。我还要××。帮我拿××。我想吃××。等等。
07
如果孩子的年龄小,还不会说话,家长可以教孩子一些简单的手语让他和身边的人进行沟通。
但是要注意不要教具有广泛意义的手语,例如“还要”、“没了”,要教一些针对物品名称的手语,例如“球”、“饼干”、“奶”。
辅助孩子完成手部动作的模仿,然后家长把名称说几次,让孩子在有手势表达的同时也伴随着语言的模仿。
一些基本的手势在网上都能够搜到,不需要专门上一些手语课或者接受专业的培训。
手语在这里的作用就是让孩子建立沟通的意识,沟通可以是语言的、也可以是非语言的,重要的是先让孩子开始用任何恰当的方法和我们沟通,以这个作为达到语言沟通的跳板。
08
用视觉系统帮助不认字的孩子掌握生活的规律。
一般来说,大部分患有孤独症的孩子会因为对环节的不确定而产生焦虑,对环节的突然转换会导致他们发脾气,所以把图片运用到日常生活中,通过早饭的图片告诉孩子要吃早饭了,通过学校的图片告诉孩子要上学了,有助于他们了解将要发生的事情,从而平稳情绪。
09
熟悉孩子对于感觉信息的处理方式。
患有孤独症的孩子大都有感觉信息处理的困难,他们会对一些我们根本关注不到的细节感到不适。
例如:手脏了、冲马桶的声音、衣服上的标签等。
作为家长,我们要仔细观察孩子通常会对什么事情感到不舒服、会回避,对什么事情又会重复去做,例如:转圈、闻东西、把玩具排成一排。
虽然统合治疗没有科学实证它对治疗孤独症有用,但是它作为一种辅助治疗方法,对于感觉信息处理不好的孩子是有实际效用的,因为一些感觉上的敏感会让孩子不能够集中注意力,从而导致孩子学习的进度受到阻碍。
10
了解什么是问题行为及如何处理这些行为。
患有孤独症的孩子由于沟通能力的缺乏,他们会通过一些不恰当的行为来得到别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。
作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成孩子的一种不适当的沟通方式。
有一点非常重要:在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后,再想办法去解决。好的方法就是将康复融入生活中,在生活中一点一滴地进行交流互动,让他们多接触社会,才能有融入的可能和希望。
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